Van 11 tot en met 17 september a.s. vindt er weer een pittige mountainbiketocht plaats van Luxemburg naar Nederland. De mountainbikers rijden met een groot en mooi doel voor ogen: het mogelijk maken van onderzoek naar de ziekte van Duchenne. En daar is geld voor nodig. Veel geld! Duchenne Heroes is een non-profit organisatie, opgericht door ouders en vrienden van kinderen met Duchenne en steunt wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Met als doel de ontwikkeling van een medicijn te versnellen. Deze ziekte komt voornamelijk voor bij jongens; zij worden ermee geboren. Gevolg van de ziekte is dat alle spieren langzaam afbreken. Kleine kinderen krijgen moeite met rennen en vallen snel. Daarna wordt het lopen steeds moeilijker, waardoor ze al op jonge leeftijd een rolstoel nodig hebben.
Sport in combinatie met het goede doel
Ook uit het Westland rijdt een enthousiaste groep bikers mee: Ad van der Zalm, Arlet den Ouden en Arjan van Oostenbrugge zijn maanden geleden al gestart met de voorbereidingen voor de zware tocht van 700 kilometer (waarvan 95% off road), in 7 dagen, door 4 landen, met 1 doel. We spraken Ad en Arjan over hun motivatie. Thuis aan tafel bij Arjan en zijn vrouw Mariëlle Pont in het bijzijn van Judith Berkenbosch, moeder van Niels, een 14-jarige jongen die Duchenne heeft. Judith en Niels gaan ook dit jaar de bikers, ook wel Duchenne Heroes genoemd, uitzwaaien in Luxemburg en weer inhalen in Nijmegen. Irene en Mariëlle, de echtgenoten van de mannen, rijden vooruit met een camper om de sporters na hun tochten weer op te vangen en te voorzien van een goeie maaltijd en schone kleren. ‘Er is niks mooiers dan je sport combineren met een goed doel,’ vinden beide mannen.
Positief ingesteld
Aan Judith vroegen we of zij en Niels ook per auto meerijden met de tocht. ‘Helaas kan dat niet,’ antwoordt Judith. ‘ Het is voor Niels al heel wat om te gaan uitzwaaien en inhalen, want dat is best zwaar. We kunnen niet zo lang van huis, want hij krijgt allerlei therapieën om de ziekte af te remmen. Dat kunnen we niet zomaar onderbreken.’ Vindt Niels dat vervelend? Trots blikt Judith voor zich uit. ‘Niels is enorm positief ingesteld en zal niet snel klagen. Hij is altijd vrolijk en een heerlijke knul waar we allemaal dol op zijn. Ook zijn oudere broer is gek op hem. Mede door de humor van Niels blijven we in ons gezin niet te lang stilstaan bij de vervelende aspecten van de ziekte. We doen er alles aan om daarmee op een soepele manier om te gaan. En tussentijds kijken we reikhalzend uit naar de resultaten van de onderzoeken die verricht worden om de ziekte een halt toe te roepen of af te remmen. Ook worden steeds nieuwe hulpmiddelen ontwikkeld. Daar is men al ver mee, maar nog niet ver genoeg. Daarom is het juist nu super belangrijk dat de geldkraan open blijft voor verder onderzoek. Er kan immers ieder moment een doorbraak komen. Het zou zonde zijn als dat moet worden stopgezet of afgeremd.’
Sponsors gezocht en handdoeken te koop
Het werven van fondsen gebeurt door vele groepen die zich begaan voelen met de kinderen die geboren zijn met de ziekte van Duchenne. Voor het team Sportfondsen maken Arjan, Arlet en Ad zich sterk. De verblijfskosten tijdens de rit nemen ze voor eigen rekening. Ad: ’Er werken 120 vrijwilligers mee om dit event mogelijk te maken. We merken echter dat de werving van fondsen momenteel moeizaam gaat. Ook hier lijkt de financiële crisis toe te slaan. We hebben dit jaar mooie handdoeken die we te koop aanbieden voor slechts € 12,50. Bedrijven kunnen hier hun naam op laten zetten, waardoor het een mooi cadeau wordt voor personeel of klanten. Er zijn al verschillende bedrijven die de handdoeken in hun kerstpakketten opnemen. Ze kunnen nog steeds besteld worden.’ Arjan zit rustig naar zijn fietsmaat te luisteren en neemt dan het gesprek over. ‘Ook zoeken we enthousiaste sponsors. Een paar jaar geleden zijn wij begonnen met het ondersteunen van dit doel. Mijn werkgever Sportfondsen was zo genereus om als hoofdsponsor op te treden, waar we natuurlijk ontzettend blij mee zijn. Maar nu wordt het tijd dat een ander bedrijf dat estafettestokje gaat overnemen. We zijn dus op zoek naar één of meerdere nieuwe sponsors.’
Hoop
Ter illustratie toont Arjan een DVD van één van hun tochten. Stilletjes kijkt Judith mee. Als de film aanlandt bij het inhalen van de deelnemers, die een enorm zware tocht hebben afgelegd, pinkt ze een traantje weg. Tegelijkertijd breekt er weer een lach door op haar vrolijke gezicht. ‘Ik kan er niks aan doen, maar dit emotioneert mij altijd weer. Het enthousiasme van al die mensen die zich zo inzetten… dat doen ze ook voor mijn kind… Het geeft ons hoop dat er iets gaat veranderen.’
Samen maken we ’t verschil
Ad, Arlet, Arjan, Irene en Mariëlle zijn het roerend met elkaar eens: ‘Samen maken we ’t verschil!’ Zonder uw hulp is er geen of nauwelijks onderzoek mogelijk om de ziekte van Duchenne een halt toe te roepen. Helpt u mee? Elk kind verdient het om te kunnen rennen, om te leren fietsen, om groot te worden. En daar strijden we voor! Sponsor daarom deze Westlandse helden! Team Sportfondsen heeft door de Westlandse Stitch Witch prachtige handdoeken laten borduren met de opdruk “Westland 4 Duchenne Heroes”. Voor het luttele bedrag van € 12,50 kunt u de trotse bezitter worden van zo’n handdoek. Uiteraard kunt u ook uw eigen naam of bedrijfsnaam laten borduren voor dezelfde prijs. Bestellen kan via www.handdoekenvoorduchenne.nl. U kunt ook een bedrag overmaken naar Rabobank Westland 1037.50.304 t.n.v. Ad van der Zalm, onder vermelding van Duchenne Team Sportfondsen. Uw steun wordt enorm gewaardeerd. Samen maken we het verschil! (Joke Wageveld)
© 2011 Tekstbureau Westland
Posts
ONWIJS GOED STUK.
BeantwoordenVerwijderenSUC6
IRENE